당원병은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소 결핍으로 간·근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 쌓여 저혈당이 반복되는 희귀질환입니다.
2025년 기준 환자는 약 344명입니다.
혈당 유지를 위해 옥수수 전분을 지속적으로 복용해야 하고, 응급상황을 막으려면 주기적인 혈당 측정이 필요합니다.
그동안 혈당 관리 물품에 대한 별도 지원은 없었습니다.
앞으로 산정특례에 등록된 당원병 환자는 혈당측정검사지·채혈침·연속혈당측정용 전극에 대한 요양비를 지원받습니다.
복지부는 1명당 연간 약 350만원의 부담이 줄어들 것으로 봤습니다.
여기에 질병관리청은 9일,
2027년 상반기 '희귀질환자 의료비 지원사업'에 관련 항목을 신설해 본인부담금 없이 해당 물품을 지원할 계획이라고 밝혔습니다.
요양비 지급은 2027년 2분기부터 시행될 예정입니다.
댓글0